Ein Beitrag von Isabelle Bartram<\/p>\n\n\n\n
In den meisten Gremien und Kommissionen, in denen die Pro- und Kontra-Argumente eines zuk\u00fcnftigen Einsatzes des Genome Editing am Menschen diskutiert werden, sind potentiell Betroffene nicht oder kaum beteiligt. [1]<\/a> Auch in Medienbeitr\u00e4gen zum Thema wird oft nicht mit <\/em>erheblich beeintr\u00e4chtigten oder erkrankten Menschen gesprochen, sondern lediglich \u00fcber<\/em> deren angenommene Bed\u00fcrfnisse diskutiert. K\u00f6rperliche und kognitive Beeintr\u00e4chtigungen werden dabei als etwas Vermeidenswertes dargestellt und mit Sorgen, Leid, Belastung und Schmerzen assoziiert, wie z.B. die scharfe Kritik einer Journalistin mit Handicap am Radio-Feature \u201ePflege lebensl\u00e4nglich\u201c des Deutschland Funks verdeutlicht.[2]<\/a> Daraus wird dann oft sogar eine Verpflichtung zur Erforschung und Anwendung der neuen Techniken zur Beseitigung dieser (vermeintlichen) Leiden abgeleitet.[3]<\/a><\/p>\n\n\n\n Dies entspricht auch dem gesellschaftlich weit verbreiteten medizinischen Modell von Behinderung, nach dem soziale Nachteile das Ergebnis einer k\u00f6rperlichen Beeintr\u00e4chtigung sind, die in der betroffenen Person begr\u00fcndet ist. Menschen in der Behindertenbewegung und den Disability Studies arbeiten stattdessen mit dem sozialen Modell, das die k\u00f6rperlichen und geistigen Besonderheiten nicht au\u00dfer Acht l\u00e4sst, die Behinderung jedoch in der Umwelt und Gesellschaft verortet. Nach der Logik des sozialen Modells sagt eine Beeintr\u00e4chtigungsdiagnose nichts oder wenig dar\u00fcber aus, ob der Mensch ein gutes Leben hat \u2013 bauliche oder gesellschaftliche Barrieren oder ein schlecht funktionierender Sozialstaat dagegen viel. Menschen werden nicht als behindert, sondern als durch ihre Umgebung behindert betrachtet. Kurz gesagt: Man ist nicht behindert, man wird es.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Problematisch kann es auch sein, wenn Angeh\u00f6rige von Menschen mit Erkrankungen und Behinderungen oder Paare mit Kinderwunsch in der Debatte zu Stellvertreter*innen der potentiell mit Genome Editing behandelten Menschen werden. Zum einen erfahren sie, verglichen mit dem behandelten Menschen, ein geringes Risiko \u2013 es sind nicht ihr eigener K\u00f6rper und nicht ihr eigenes Vererbungspotential, das nachhaltig ver\u00e4ndert wird. Zum anderen k\u00f6nnen sie das Stigma kaum nachvollziehen, das eine Person mit Beeintr\u00e4chtigung erf\u00e4hrt, die in einer Gesellschaft leben muss, in der potentielle Personen mit eben dieser Beeintr\u00e4chtigung bevorzugt korrigiert oder ganz vermieden werden. Die Botschaft, die die Gesellschaft damit sendet, ist kaum mit der Botschaft der Integration und Inklusion vereinbar. Selbstverst\u00e4ndlich variieren auch zwischen Menschen mit Behinderungen und Erkrankungen die Einsch\u00e4tzungen und Meinungen zu Genome Editing und dessen Potential \u2013 f\u00fcr eine gesamtgesellschaftliche Auseinandersetzung mit Genome Editing reicht es daher auch nicht, wenn nur wenige von ihnen angeh\u00f6rt werden. Denn w\u00e4hrend einige die Ziele von vererbbarem Genome Editing bef\u00fcrworten, teilen andere diese Meinung nicht.[4]<\/a> Beispielsweise werden sowohl angeborene Taubheit als auch Kleinwuchs des \u00d6fteren als durch CRISPR-Cas9 verhinderbare Behinderungen angef\u00fchrt. Viele Betroffene sehen sich jedoch nicht als Gesch\u00e4digte und lehnen diesen defizitorientierten Blick auf ihr Leben ab. Es sind auch F\u00e4lle bekannt, in denen Menschen mit diesen Behinderungen Reproduktionstechnologien nutzen, um gezielt Kinder mit der gleichen Behinderung zu bekommen.[5]<\/a><\/p>\n\n\n\n Die US-amerikanische Behindertenvertreterin Rebecca Cokley gibt zur Frage von Genome Editing zu bedenken: \u201eIch bin die, die ich bin, weil ich Kleinwuchs habe. Kleinw\u00fcchsige besitzen eine reichhaltige Kultur, so wie viele Behindertengruppen\u201c und fragt \u201ewo ist die Grenze zwischen dem was die Gesellschaft als furchtbare, genetische Mutation wahrnimmt und der Kultur von jemandem?\u201c.[6]<\/a> \u00c4hnlich beschreibt Jeff Johnson, der seit seiner Geburt mit H\u00e4mophilie lebt, die genetische Bluterkrankung als untrennbarer Teil seiner Identit\u00e4t \u201eIch bin H\u00e4mophilie. Ich habe es nicht. Ich bin H\u00e4mophilie.\u201c[7]<\/a> Eine Heilung wolle er daher nicht.<\/p>\n\n\n\n [1] Nur 1 von 26 Mitgliedern des deutschen Ethikrates und kein beteiligtes Mitglied der AG Gentechnologiebericht oder der Leopoldina war zum Zeitpunkt der aufgef\u00fchrten Stellungnahmen Interessenvertreter*in von Menschen mit Erkrankungen, die potenziell von einem Genome Editing-Einsatz betroffen sein k\u00f6nnten.<\/p>\n\n\n\n Diskussionspapier der Leopoldina: Ethische und rechtliche Beurteilung des genome editing in der Forschung an humanen Zellen, M\u00e4rz 2017, online unter: https:\/\/www.leopoldina.org\/uploads\/tx_leopublication\/2017_Diskussionspapier_GenomeEditing.pdf<\/a><\/p>\n\n\n\n Brosch\u00fcre der Arbeitsgruppe Gentechnologiebericht der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften: Genomchirurgie beim Menschen, 2015, online unter: https:\/\/www.gentechnologiebericht.de\/publikationen\/genomchirurgie-beim-menschen-2015\/<\/a><\/p>\n\n\n\n Stellungnahme des deutschen Ethikrates: Eingriffe in die menschliche Keimbahn, Mai 2019; online unter: https:\/\/www.ethikrat.org\/fileadmin\/Publikationen\/Stellungnahmen\/deutsch\/stellungnahme-eingriffe-in-die-menschliche-keimbahn.pdf<\/a> <\/p>\n\n\n\n [2] https:\/\/uebermedien.de\/53083\/die-berichterstattung-ueber-behinderte-menschen-braucht-perspektivwechsel\/<\/a><\/p>\n\n\n\n [3] Peter Wehling, Beatrice Perera und Sabrina Sch\u00fcssler, Von reproduktiver Autonomie zur Pr\u00e4ventionspflicht, Gen-ethischer Informationsdienst 252, S. 32-34, online unter<\/p>\n\n\n\n https:\/\/www.gen-ethisches-netzwerk.de\/praenataldiagnostik\/252\/von-reproduktiver-autonomie-zur-praeventionspflicht<\/a><\/p>\n\n\n\n [4] Z.B. eine Befragung von Blinden https:\/\/onlinelibrary.wiley.com\/doi\/full\/10.1002\/mgg3.803<\/a><\/p>\n\n\n\n [5] https:\/\/www.nytimes.com\/2006\/12\/05\/health\/05essa.html<\/a><\/p>\n\n\n\n
\n\n\n\nFu\u00dfnoten und Quellen <\/h4>\n\n\n\n