Porträt eines jungen Mannes mit der seltenen Schlafkrankheit Narkolepsie

Wir nennen ihn hier Amir, um seine Privatsphäre zu schützen. Das Foto entsteht in einer Nacht, in der Schlaf keine Selbstverständlichkeit ist. Amir sitzt wach am Feuer, kocht Tee und bleibt allein, während die Stadt zur Ruhe kommt.

Ein Beitrag von Mohammed Alsheikh

Es war ein grauer Nachmittag im Berliner Stadtteil Neukölln, als ich ihn zum ersten Mal traf. Draußen hinterließ der Regen blasse Spuren auf den Fensterscheiben, drinnen herrschte im kleinen Falafel-Laden ein gedämpftes Stimmengewirr, begleitet vom Klirren der Teller, und zwischen Falafel, Foul und Hummus saß Amir mir gegenüber.

Er lehnte sich leicht nach vorne, als müsse er seinen Körper stützen, um nicht zu kippen. Seine Augen wirkten zugleich wach und ausgelöscht, eine Müdigkeit, die nichts mit einer kurzen Nacht zu tun hatte, sondern mit den Wiederholungen der Jahre. Wenn er von seiner Vergangenheit sprach, hob sich seine Stimme leicht, Wärme und ein leiser Stolz schwappten mit. Doch beim Thema Zukunft wurde seine Stimme ruhiger, als würde er vorsichtig über unsicheren Boden gehen.

Amirs Weg

Amir ist Mitte zwanzig. Er kam als Jugendlicher nach Deutschland, geflohen aus einem von Belagerung und Bomben zerrissenen Land. Er brachte kein deutsches Wort mit, doch in wenigen Jahren lernte er die Sprache, legte das Abitur ab, als wäre der Krieg nur eine Randnotiz seiner Biografie. Er las viel, schrieb manchmal auf Arabisch und Deutsch und beherrschte Englisch nahezu mühelos. Er trieb regelmäßig Sport, sein Körper war schlank, sein Geist wach, seine Ambitionen klar: eine Zukunft bauen, die nichts mit der Vergangenheit zu tun hatte.

Er schrieb sich an einer Berliner Universität ein und bewältigte die ersten Semester ohne große Mühe. Dann, im Mai oder Juni 2023, kam die Kurve, die sein Leben neu ordnen. Es war kein abruptes Zerbrechen, sondern ein langsames Abgleiten: Der Schlaf begann, sich seiner Kontrolle zu entziehen.

Die Krankheit, die das Leben veränderte

Während unseres ersten Treffens sprach er eher mit seinem Körper als mit Worten über diese Veränderung. Er sah auf den Tisch und sagte: „Wenn ich mich nicht konzentrieren kann, beginnt alles zusammenzufallen. Manchmal sitze ich da, will einen Text für die Uni schreiben, denke kurz nach… und plötzlich schlafe ich ein, ohne es zu merken.“ Er versuchte, weiter zu studieren wie alle anderen, doch der Schlaf griff ihn dort an, wo man es am wenigsten erwartet in der Bibliothek.

Er erzählte: „Ich ging in die Bibliothek. Saß eine Stunde oder eine halbe, und dann rutschte ich plötzlich in einen Tiefschlaf und kippte halb vom Stuhl.“ Und weil die akademische Welt voller Beobachtung ist, wurde er beobachtet: Einige Studierende lachten leise, andere blickten irritiert, wieder andere hielten ihn für unmotiviert oder faul. Er selbst fühlte wie er redete : „Scham und Verlegenheit. Mein Gesicht wurde rot. Ich versuchte, etwas zu erklären, das man nicht erklären kann.“ Doch es blieb nicht bei der Bibliothek. Sein Körper war nicht mehr diszipliniert. Beim Gespräch mit einem Gast, später mit seiner Frau, konnte der Schlaf ihn mitten im Satz überfallen. Es war kein sanftes Hinübergleiten, sondern ein abruptes Fallen in ein dunkles Loch ohne Vorwarnung und ohne Kontext.

Am gefährlichsten wurde es hinter dem Steuer. Zunächst glaubte er, alles unter Kontrolle zu haben. Doch der Schlaf zog ihn während der Fahrt in die Tiefe, das Auto driftete, einmal kollidierte es ohne Verletzte. Er erwähnte schlicht: „Am Ende habe ich aufgehört zu fahren. Es war nicht nur für mich gefährlich, sondern auch für andere.“

Was ist Narkolepsie?

Amir leidet an einer Erkrankung namens Narkolepsie, eine seltene neurologische Störung, die das Zentrum für Schlaf-Wach-Regulation im Gehirn betrifft. Es ist weder einfache Müdigkeit noch Erschöpfung und lässt sich nicht mit Kaffee oder Willenskraft überwinden. Medizinisch ist die Krankheit gekennzeichnet durch u.a.:

• starke Tagesschläfrigkeit
• plötzliche Schlafattacken ohne Warnung
• stark gestörten Nachtschlaf
• extrem raschen Eintritt in die REM-Phase
• in manchen Fällen plötzlicher Verlust des Muskeltonus (Kataplexie) bei vollem Bewusstsein

Studien zeigen, dass viele Betroffene extrem niedrige Werte des Neurotransmitters Hypocretin (Orexin) aufweisen – eine Substanz, die Wachheit stabilisiert und verhindert, dass das Gehirn unvermittelt in Tiefschlaf kippt. Eine kompakte und medizinisch fundierte Übersicht über Narkolepsie – inklusive Symptome, Diagnostik und Ursachen – bietet das MSD-Manual der Diagnostik und Therapie.

Die Krankheit bleibt für Außenstehende unsichtbar: Keine Schienen, keine Verbände, keine Rollstühle. Sie greift stattdessen das an, was die moderne Welt am meisten verlangt: die Fähigkeit, wach zu bleiben. In der Vorlesung. Auf dem Weg zur Arbeit. Im Gespräch. Beim Autofahren. In der Bibliothek. Der Tag wird zu einer Kette von Momenten, die jederzeit abreißen können. Bei Amir verwischten die Grenzen zwischen Tag und Nacht.

Im Wohnzimmer beginnt das Gespräch

Einige Tage nach unserem ersten Treffen besuche ich Amir bei ihm zu Hause. Er lebt weit außerhalb des Zentrums, dort, wo Berlin bereits beginnt sich aufzulösen. Die Fassaden weniger glänzend, die Straßen leiser. Ich kam um zehn Uhr abends an, eine späte Stunde für Berlin, aber eine natürliche Stunde für Amirs verlängerten Tag. Er öffnete die Tür mit einem Lächeln, wie jemand, der einen Freund empfängt, nicht einen Journalisten. In der Küche warteten bereits weiße Bohnen in roter Sauce, Bulgur und ein Glas Ayran. Wir aßen, redeten und tranken Tee.

Ein gemeinsames Abendessen bei Amir, gekocht in seiner Wohnung. Foto: privat

Er erklärte, was es bedeutet, wenn Konzentration zur zentralen Ressource des Lebens wird. „Mein Problem sitzt im Kopf“, sagte er. „Wenn ich mich nicht konzentrieren kann, bricht alles.“ Er schwieg kurz und fuhr fort: „Ich sitze, will schreiben, denke… und plötzlich bin ich weg. Ich wache auf und sehe: nichts geschrieben.“ Für Studierende ist Konzentration das Grundkapital. Für Menschen mit Narkolepsie ist sie eine Währung, die verschwindet, bevor man sie einsetzen kann. Ich fragte ihn, ob die Krankheit seine Beziehungen oder sein Selbstbewusstsein beeinflusst habe. Er sah auf die Tischplatte und sagte: „Manchmal rede ich mit jemandem eine halbe Stunde, und dann höre ich ein Wort und verpasse das nächste. Es wirkt, als wäre ich nicht interessiert oder nicht anwesend. Das ist peinlich.“ Er sagte nicht, dass sein Selbstbewusstsein zerstört sei. „Ich bin mir ständig bewusst, dass ich diese Krankheit habe.“ Dieses Bewusstsein kann schwerer wiegen als die Krankheit.

Das Leben wird neu sortiert

An der Universität wurde die Lage schwieriger. „Die Uni braucht keine Muskeln und kein Laufen“, sagte er. „Sie braucht einen wachen Kopf.“ Und genau diesen nimmt die Krankheit zuerst. „Mein Traum ist es, fünf oder sechs Stunden am Stück zu schlafen“, sagte er mit leiser Bitterkeit. Stattdessen wachte er alle zwei Stunden auf oder früher. Am Tag holte sich der Körper den fehlenden Schlaf zurück. Und dennoch war Amir nicht nur ein Leidender. Er war jemand, der seine Beziehung zum Leben neu sortierte.

Als ich ihn nach dem Positiven fragte, sagte er etwas Unerwartetes: „Ich fühle mich stärker. Spirituell und psychisch. Die Krankheit hat mir Dinge gezeigt, die ich vorher nur im Kopf kannte, nicht im Herzen.“ Er sprach über den Glauben nicht als Floskel, sondern als existenzielle Praxis. „Ich habe den wahren Sinn des Vertrauens auf Gott gelernt. Früher kannte ich das theoretisch. Jetzt lebe ich es.“

Er unterschied zwischen Wissen als Information und Wissen als Erfahrung. Diese Unterscheidung lehrt kein Hörsaal, sondern das Leben. Er sagte: „Früher störten mich viele Dinge: eine nicht bestandene Prüfung, ein kleiner Konflikt, ein Moment. Heute sind diese Dinge kleiner. Wenn etwas deine Gesundheit bedroht oder deinen Körper verändert, schrumpft der Rest.“ Das war kein Leugnen der Realität, sondern ein Verschieben ihrer Maßstäbe. Dann sagte er einen Satz, der den Kern seiner Erfahrung trifft: „Wenn das Leben aus deinem Blick fällt, werden seine Probleme kleiner.“ Er meinte nicht Depression, sondern ein neues Maß für das Wesentliche.

Ich fragte nach fünf Jahren. Er redet nicht in Plänen. Er sagte: „Ich möchte eine bessere Version von mir sein: materiell, kulturell, spirituell, gesundheitlich.“ Ich fragte nach dem Ort. Ob er sich in Berlin sehe. Er sagte: „Wahrscheinlich hier. Vielleicht habe ich mein Studium abgeschlossen, vielleicht arbeite ich in einer guten Firma. Vielleicht habe ich etwas Eigenes ein Projekt oder eine Arbeit.“

Der Körper fragt nicht, ob der Zeitpunkt passt

Dann kehrte er zur Sprache zurück, zum Schreiben. Es ist bei ihm weder Flucht noch Beruf. Es ist Atmen. „Ich schreibe, um das Innere zu entlasten. Um meinen Kopf zu beruhigen. Manchmal werden Dinge, die ich schreibe, später wahr. Und das gibt Hoffnung.“

Ein Buch und eine Tasse Kaffee in der Nacht. Amir liest „Alles Idioten?!“ von Thomas Erikson. Foto: privat

Als ich Amirs Wohnung in dieser Nacht verließ, war es nach Mitternacht. Draußen war die Stadt ungewöhnlich still, als würde sie dem Nachklang unserer Gespräche Raum lassen. Ich dachte darüber nach, dass Schlaf für die meisten Menschen selbstverständlich ist. Er kommt ohne Bitte, ohne Bedingungen, ohne Angst. Für Amir hingegen ist der Schlaf ein unsicherer Ort: Er kann in der Uni kommen, im Auto, am Tisch und ausbleiben, wenn man ihn braucht. Zwischen beiden Begegnungen verstand ich etwas: Narkolepsie ist nicht nur eine Krankheit. Sie ist eine Störung des Timings. Der Körper fragt die Welt nicht, ob der Zeitpunkt passt. Er wartet nicht auf soziale Abläufe, nicht auf Arbeit oder Gespräche oder Straßenverkehr. Er macht einfach das Licht aus. Und trotzdem blieb bei Amir nicht die Kapitulation, sondern der Versuch, den Rhythmus einzuholen statt ihm zu entkommen.

Die seltsame Ironie der Krankheit ist, dass sie die Welt aussortiert: Einige Freunde blieben, andere verschwanden. Manche Pläne lösten sich auf, andere wurden realistischer. Und der Glaube verwandelte sich von einer Idee in eine Übung. Amir war kein Filmheld. Und keine Figur, die Mitleid erwartet. Er war einfach ein Mensch, der eine lange Krise durchlebt, ohne den Glauben an ein Ende zu verlieren.

Kurz bevor ich ging, sagte er einen Satz, der alles zusammenfasste: „Ich möchte einfach nur zur selben Zeit aufwachen wie die Welt.“ Vielleicht ist das die Definition von Normalität. Und vielleicht ist es auch die Definition von Heilung.